A juíza federal titular da 12ª Vara da Justiça Federal de Pernambuco, Joana Carolina Lins Pereira, determinou, no sábado (18), que o Ministério da Saúde forneça, em até 20 dias, o medicamento Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma®) ao pequeno Benjamin Brener Guimarães, agora com 4 meses de idade. De acordo com a decisão da magistrada, o remédio deve ser entregue antes de a criança completar 6 meses de vida.
A família de Benjamin é natural do Recife, mas morava em Maceió quando ele nasceu e foi diagnosticado com a doença aos dois meses, até os pais decidirem voltar para Recife. Benjamin foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo I (G12.0), doença genética grave (moléstia do neurônio motor, conhecida como doença de Werdning-Hoffmann), rara (um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos), que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que faz com que a doença seja progressiva, degenerativa e irreversível.
A Zolgensma foi aprovada pelo órgão regulador de medicamentos dos Estados Unidos, o FDA, em 2019. O medicamento é pioneiro no tratamento genético da AME, mas tem como principal entrave seu custo elevado, que chega a mais de dois milhões de dólares (cerca de R$ 12 milhões), o que leva famílias a entrarem na Justiça para a compra do medicamento pelo SUS.
As informações são da Gazetaweb.com
